En hoe is het nu, zoveel maanden na terugkeer in Nederland?

Allereerst willen wij laten weten dat wij overdonderd zijn door alle reacties, e-mails, WhatsApps, telefoontjes en bezoeken.

Dank jullie wel! Beetje laat, maar niet minder gemeend.

Inmiddels zijn we dus ruim 9 maanden in Nederland. Op dinsdag 17 augustus wisten we het zeker: we hadden geen dag later terug naar Nederland moeten gaan! Het multidisciplinaire team van het UMC nam alle tijd voor Rob. 6 artsen stonden bij Rob. Ze wilden zelf het hele verhaal horen en de toestand van Rob’s been beoordelen. Daarna trokken ze zich terug voor overleg. Om terug te komen met de conclusie dat ze het de moeite waard vonden om tot behandeling over te gaan. De vraag wat er zou gaan gebeuren als ze het niet de moeite waard zouden vinden, stellen we maar niet.
Maar, zegt de trauma chirurg, gedurende het hele proces valt amputatie niet uit te sluiten. Ja, dat wilden we dus net niet horen! En één voor één leggen ze uit wat zijn of haar rol in de behandeling gaat worden. Dankbaarheid en bezorgdheid wisselen elkaar af. In ieder geval besluiten ze om Rob direct op te nemen in het ziekenhuis. Alhoewel het nog wel even kan duren voordat de langdurige complexe operatie uitgevoerd kan worden. Oh ja…corona…er is wat achterstand in operaties.

Het is raar om Rob achter te laten. Om gescheiden te zijn van tafel en bed, na jaren van intensief samenzijn, na die laatste intense maanden. Maar ook blij dat Rob nu in goede handen is en de zorg krijgt die hij zo hard nodig heeft. Dat willen Nelly, Walter en ik ’s avonds vieren met een borreltje na het eten. Nog voordat ik een slok kan nemen voel ik me niet lekker. Vanuit het niets komt koorts opzetten, in no time heb ik 40°. Het laatste wat ik wil is Rob besmetten met een of andere rare ziekte, ik móet een arts zien. Rob heeft al genoeg ellende. Gelukkig hebben we een student medicijnen in huis, die mij even later naar de EH brengt. Waar ik eerst een covid-test moet ondergaan. Daar zit ik helemaal niet op te wachten! Wel dus. Na 1,5 uur, of zoiets, komt de negatieve uitslag. Tussen alle onderzoeken door lig ik in een aparte kamer op een bed. Waar ik me op een gegeven moment verbaas over hoeveel mensen hier Nederlands praten. Vast veel stagiaires en vrijwilligers, want die zijn er veel hier in Afrika.
Koorts…

Ik word ter observatie opgenomen. Niet in hetzelfde ziekenhuis als Rob. Nee nee, dat zou veel te makkelijk zijn!
Een malariatest, toch het eerste waar je na een bezoek aan Afrika aan denkt, is negatief. Iedereen tast in het duister. En de volgende dag voel ik me kiplekker. Voorlopig is de diagnose blaasontsteking. Waar ik behalve de koortsaanval geen enkel symptoom van heb.
In het ziekenhuis nemen ze alle tijd voor mij. Met enige regelmaat zit een arts bij mijn bed om over mijn nieuwe mogelijke diagnose te praten. Het kan een bacterie op een hartklep zijn. Oei, dat klinkt wel heel ernstig. Een echo diezelfde middag wijst niets bijzonders uit.
De volgende dag ontsla ik mezelf. Met toestemming. Ik voel me weer goed, houd een bed onnodig bezet en Rob wordt die dag geopereerd. Ik wil erbij zijn als hij bijkomt van de narcose. Zijn been is grondig schoon gemaakt, er is antibiotisch cement aangebracht en een externe fixatie geplaatst om de voet in een iets betere positie te krijgen (direct na het ongeluk was het eerste dat Rob zei dat zijn voet naast zijn been zat. Een beeld dat wij beiden nog steeds proberen te verdringen). Aanpak van de infectie en de bloedtoevoer hebben nu de hoogste prioriteit. Deze operatie was nu dringend noodzakelijk. 1 september is de grote operatie gepland. Tenzij…

20 augustus krijg ik mijn 2e koortsaanval. Weer naar de EH. Weer een covid-test die weer negatief is. En weer een malariatest die weer negatief is. Nog meer bloed wordt afgenomen. Voedselvergiftiging komt ter sprake. We maakten ons wel eens zorgen over hoe voedsel werd bewaard in Malawi, en over verstreken vervaldata. Zou het daarvan kunnen zijn? Dan zou Rob dezelfde symptomen moeten hebben. En dat is niet zo.
Om 2 uur ’s nachts wordt besloten dat ik niet opgenomen hoef te worden. Robur komt mij ophalen. Superlief van hem! Ik slaap in het bed dat speciaal voor Rob in de huiskamer is gezet. Komt dat even goed uit!
23 augustus komt de volgende koortsaanval. Goh, er begint een patroon te ontstaan! Ik krijg om de 2 dagen koorts. Deze keer geen covid-test op de EH. Die had ik wel genoeg gehad vond de dienstdoende arts. Na bloedafname mag ik weer vertrekken. Dit wordt een beetje vermoeiend. Ook voor mijn lieve gastgezin, die natuurlijk niet verwacht had met 2 patiënten te maken te krijgen. Wijzelf uiteraard ook niet.
Ondertussen blijft het spannend voor Rob. Is de infectie onder controle? Is er voldoende bloedtoevoer om een huidtransplantatie te kunnen laten slagen? Door het ongeluk mist Rob enkele aders in zijn onderbeen. De grote uitdaging voor plastische chirurgie is de transplantaat goed te laten aansluiten op de overgebleven aders. Lukt dat niet, dan…

Gezien alle symptomen en het uitblijven van een diagnose stellen we zelf maar vast wat ik heb: dengue. Knokkelkoorts. Tenminste, wij vinden dat dit nog het meest in de buurt komt, als we malaria uit kunnen sluiten, wat we niet voor 100% doen omdat de symptomen te veel richting malaria wijzen. Dengue, geen behandeling mogelijk. Rust nemen en uitzieken. Normaal al een uitdaging, nu bijna onmogelijk in onze situatie. Maar ja, voor hetzelfde geld is het iets heel anders.

Tot nu toe werd ik steeds gereden. Het wordt tijd om onze eigen auto op te halen en zelf te gaan rijden. Dan realiseer ik me dat ik sinds begin maart niet meer achter het stuur heb gezeten. En het ongeluk staat nog heel erg op mijn netvlies. Dus rijdt Robur onze auto naar huis. Dan staat-ie in ieder geval voor de deur. Eerdaags ga ik wel een rondje oefenen alvorens mij op de grote boze weg te begeven.
Dat gaat nog wel even duren.
26 augustus valt de koorts mij weer aan. Deze keer word ik opgenomen. Ze snappen wel dat dit geen doen is. Weer vliegen de diagnoses om mijn oren. TBC komt dit keer langs. Salmonella? Corona is weer uitgesloten. Malaria ook??? Wordt het niet eens tijd voor een arts die gespecialiseerd is in tropische ziekten? Hoe lang gaan ze hier nog experimenteren met onderzoeken? Diverse artsen vinden mijn casus ontzettend interessant. Nou, ik niet!
Zondagavond 29 augustus komt de zwaarste koortsaanval. Janneke en Theo zijn op bezoek. Het enige dat ik tegen ze heb kunnen zeggen is dat ze maar beter kunnen gaan. Mijn temp is ondertussen 41°, het wordt nu wel een beetje tricky.
Een verpleegkundige komt net binnen als ik weer wakker word en enigszins helder ben. Goedenavond zegt ze. Goedenavond?! Ik lig op mijn ontbijt te wachten! Ach nee mevrouw, het is half 9 in de avond.
Oh.

De volgende dag wordt weer bloed afgenomen. Woensdag 1 september word ik ontslagen. De artsen weten het zeker, het is dengue. Daar is geen behandeling voor, gewoon rust nemen en uitzieken. Geen reden om in het ziekenhuis te blijven.

1 september is ook de dag van Rob’s operatie. Rond half 6 word ik gebeld. De operatie is goed gegaan. Het meest spannende is nu of de getransplanteerde huid, nou ja huid, zeg maar een stuk van zijn bovenbeen, niet wordt afgestoten. Door gebrek aan bloedvaten kan de doorbloeding een probleem zijn. Elk uur wordt gecheckt of het nog goed gaat. We houden ons hart vast, nu is het erop of eronder.

Mijn koortsaanvallen komen om de 2 dagen. 1 september is geen uitzondering. Dus in plaats van Rob bezoeken lig ik in bed te rillen. De koorts valt gelukkig mee. Na meer dan 12 uur geslapen te hebben gaat het weer goed. Bizar.
2 september belt de internist. De dikke druppel die maandag is afgenomen geeft een positieve uitslag van malaria!!! De definitieve diagnose is een combinatie van dengue en malaria. De internist vindt het ook reuze interessant. Ja, zegt ze, ik denk dat je het opgelopen hebt toen je zo ongeveer op de trap van het vliegtuig stond. Nog een leuk afscheidscadeautje.
In Malawi, en andere Afrikaanse landen, kun je overal medicijnen voor malaria verkrijgen. Hier in Nederland ligt dat effe anders. Geen enkele apotheek, zelfs die van het haven(tropen)ziekenhuis in Rotterdam, heeft de medicijnen op voorraad.
En geheel tegen het patroon in, en misschien om de diagnose te bevestigen, krijg ik diezelfde avond weer een koortsaanval. Met vooral rillingen, de koorts valt wederom mee. Nou ja, na wat gebel en gedoe heb ik de volgende dag de medicatie en kan mijn herstel beginnen. Hoop ik.

Met Rob gaat het goed. Dat wil zeggen, de transplantaat houdt het. Door het vele liggen en gebrek aan beweging krijgt hij allerlei ongemakken, waar gelukkig in de meeste gevallen iets aan gedaan kan worden. Lang leve de gezondheidszorg in Nederland!
Rob verhuist van de orthopedische chirurgie naar de plastische chirurgie. Het orthopedische is medisch gezien niet interessant meer. Wij denken daar natuurlijk iets anders over.

Nou, mijn herstel laat nog even op zich wachten! Vrijdagnacht krijg ik rillingen. Niet normaal! Walter houdt wacht bij mij en vertelt later dat hij het heel eng vond. Hij had nog nooit iemand zo zien rillen. Ik ken het van de malaria-aanvallen van Rob en weet dat het wel over gaat. Maar het is en blijft naar om te zien. Ik slaap tot 5 uur in de middag. Niks voor mij, normaal gesproken. Gelukkig blijkt dit later de laatste aanval te zijn geweest. Eindelijk slaat de medicatie aan.
Rob worstelt ondertussen met trombose in zijn schouder. Ja hoor, lig je met een kapot been in het ziekenhuis, en dan krijg je problemen aan de andere kant van je lijf. Daar heeft een lijn gezeten t.b.v. de operatie en op de een of andere manier heeft dit bloedklonters veroorzaakt. Alsof Rob al niet genoeg te verwerken heeft. Want de trauma chirurg wil extra scans laten maken. Ze meende iets gezien te hebben. Dat iets blijkt later dislocatie van middenvoetsbeentjes te zijn. Hoe kan dit nou weer al die tijd over het hoofd gezien zijn?! Het is in ieder geval te lang geleden. Er kan nu niets meer aan gedaan worden, mede ook omdat er maar één slagader naar de voet loopt i.p.v. normaal 3 vanaf de knie.

Op 6 september wordt Rob’s been uitgepakt. De artsen zijn uiterst tevreden. Rob denkt daar anders over. Zijn been ziet er dik uit met een hele andere kleur. We nemen maar aan dat het bijtrekt. Ondertussen wordt er over ontslag uit het ziekenhuis gesproken. Maar waar moet Rob dan heen? Onze woonsituatie is een beetje ingewikkeld en mijn huidige gesteldheid is niet bepaald geschikt om 24/7 mantelzorg te geven.
En dan leren we wat bij over de Nederlandse gezondheidszorg. Je komt namelijk alleen in aanmerking voor een revalidatiecentrum als het een meervoudige revalidatie betreft. Oftewel, 1 kapot been is niet voldoende. Reguliere revalidatiecentra willen Rob niet opnemen, geriatrische revalidatiecentra vreemd genoeg wel. Als er plaats is. De Volkskrant meldt dat er 17.000 mensen op een wachtlijst staan.
Hoe het zit met die wachtlijsten, geen idee, maar Rob verhuist op 20 september naar zorghotel Wartburg in Utrecht. Een eigen kamer (zoals in een hotel) met badkamer, flatscreen, koelkast en uitzicht op de vijver met fontein. Heeft Rob in ieder geval iets leuks om naar te kijken. Niet dat hij daar veel tijd voor heeft. Als hij geluk heeft wordt hij rond 8 uur uit bed geholpen. Na het ontbijtbuffet en soms wat fysiotherapie is het tijd voor de lunch. Eveneens in buffetvorm. Na de lunch effe rusten zodat het 3-gangendiner naar binnen gewerkt kan worden. Qua verblijf zeker het beroerdste niet!
Het eten is er ook een stuk beter. Volgens Rob was het eten in het UMC echt niet te pruimen. Soms wist degene die het eten bracht niet precies wat het was. Je zou zeggen dat er wel een verschil is tussen tomatensoep en kippensoep. Niet in het UMC dus. Zelfs het personeel nam eigen eten mee in plaats van in het personeelsrestaurant te eten.
Niet dat fijnproever Rob geen commentaar op het eten in het zorghotel heeft hoor! Vooral soep is een issue. Want, wie maakt er nou gebonden groentesoep?! Inmiddels krijg ik dagelijks het menu door. Meloen met parmaham, varkenshaas met champignonsaus, gerookt forel…wauw, ècht niet verkeerd! Of toch….te droog, uit een potje, doorgekookt, niet gaar….gelukkig gaat het met Rob’s been steeds beter.

Op 12 oktober krijgt Rob te horen dat hij zijn been mag gaan belasten. Jippie! Eindelijk! We zeggen steeds dat we alles stap voor stap doen. Nu dus letterlijk.
Zijn “slechte” been is iets korter dan zijn goede been, maar uiteindelijk is het verschil niet heel groot. Een zoolverhoging doet wonderen. Wat is het fijn om Rob in beweging te zien! Om hem, zij het heel langzaam en voorzichtig, stapjes te zien zetten. Om hem verticaal te zien, in plaats van horizontaal.

Terwijl Rob rond hobbelt met zijn rollator (ook wel raar om te zien. Rollators horen toch echt bij oude mensen) gaat het met mij steeds beter. Ik ben klachtenvrij en klaar voor de arbeidsmarkt! Gelukkig is er een pandemie, en al heel snel heb ik een baan bij de GGD. Als bron- en contactonderzoeker. De hele dag aan de telefoon. En dat voor iemand die het liefst face-to-face contacten heeft en helemaal niet van telefoneren houdt. Het hele gedoe heeft iets ironisch. De besmettingen nemen toe…fijn! Ik heb voorlopig werk!

We kwamen van ver. Stap voor stap, dag voor dag komen we dichterbij.
Afrika kriebelt….

Maar dat gaat nog wel even duren. Onze nieuwe reis neemt weer onverwachte wendingen. Op 22 februari krijgt Rob een hartinfarct. Een openhart operatie volgt en na 4 weken ziekenhuis kan ik hem weer ophalen. Het had iets eerder gekund als corona niet tussenbeide was gekomen. 2 jaar lang corona weten te vermijden, en uitgerekend nu raakt Rob besmet! De klachten vallen gelukkig mee, het meest vervelende is dat hij niet van de kamer af mag, en dus niet kan revalideren.
Rob heeft ontzettend genoten van alle uitzichten uit de diverse ziekenhuiskamers, maar is toch blij er weer uit te zijn. Nu de huurder nog ons huis uit waar hij recht op meent te hebben en dan kan ons “normale” leven weer hervat worden. We hebben besloten geen tegenslagen meer te accepteren. Misschien helpt dat.

Ik verscheurde

de wolken

met mijn tanden

                 en vatte de zon

                 bij de kraag

    zo

en nu schijnen

Loesje